Alice: A Batalha por Cada Pequena Conquista

A Alice tem apenas 3 anos. É uma menina cheia de luz, mas a sua história é tudo menos comum. Tem uma doença ultrarrara — síndrome de Parenti-Mignot — com apenas cerca de 16 casos descritos em todo o mundo.

A condição causa atraso global no desenvolvimento, deficiência intelectual, ausência de fala, epilepsia e hipotonia generalizada. A Alice não fala, tem um atraso cognitivo cada vez mais evidente e luta diariamente para controlar os seus movimentos.

"Cada sorriso conquistado é uma vitória nossa. Mas sem a medicação que o Estado deixou de comparticipar, a Alice arrisca perder tudo o que conquistou." — Marta Ferraz, mãe

Plano de tratamento

As terapias da Alice rondam os €1.200 por mês e os programas intensivos custam €3.500. Foi graças a um destes intensivos que, este ano, aprendeu a comer sozinha.

A síndrome não tem cura. Para travar a progressão e controlar a epilepsia, a Alice precisa de medicação contínua. A comparticipação do Estado foi recusada — agora são cerca de €10.000 por mês só em medicamentos, um valor impossível de suportar sozinhos.